萨 拉 (Sara)

sara

我猜你一定会说我是典型的中脑受损的孩子。我很聪明,学东西很快而且对很多东西都感兴趣。我喜欢和别人交谈、社交特别喜欢收藏书籍(对书籍到了痴迷的程度)。但是另一方面中脑受损对我的身体产生了不小的负面影响,比如巨大的呼吸问题导致运动僵直、平衡以及身体协调问题。

对于一个健康的人来说要理解僵直的含义, 不妨想象你身体的各个关节象脚踝、膝盖、髋关节等都被橡皮筋绑住以后的情形。你想移动一下都非常困难,橡皮筋时时紧绷着你的腿、手指等等。在我没有进行研究所的训练之前,我的全身僵硬, 而现在几乎没有这种现象了。

像我一样中脑受损的人的协调能力以及由大脑转送信息到身体各部分的能力都差。当我第一次开始进行研究所的训练的时候,在我爬的过程中我知道,在我爬行时,我必须弯膝、抬腿,但我根本做不到。经过上千小时的训练弯腿的信号才传到我的腿上。去年夏天我花了2个星期来让自己能够抓住悬吊的棍子进行跳跃。我对自己说把腿弯起来然后快速放开, 把脚踢在球上就可以了。我连一毫米都跳不起来。 最后经过这两周的训练我能跳了!我的体内信号传递的通道畅通了。对于一个中脑损伤的孩子来说, 能过打通体内运动信号传递通道多难呀,真是非常的艰难。

值得高兴的好消息是, 按照研究所的计划进行训练后,运动信息的传递速度大大加快。虽然研究所的训练方法很艰苦,但我相信这是脑损伤的人员康复的唯一希望。随着训练的不断加强,训练越来越艰难. 后来, 我发现, 如果我以完成每个月的小目标为目的, 就更能鼓舞我自己. 每当我完成自己的既定目标后,我会用到博物馆或音乐会的方式来奖励我自己。最近我挣到了一个特殊奖励,我给自己定了个目标, 如果我能完成用正确步态走20组, 每组是200步,就可以有一次参加音乐会的机会。我用了近一个月的时间才完成这个目标。

我建议那些有中脑损伤(脑瘫)的孩子的家长参加研究所的训练。参加《如何针对你大脑受伤的孩子》的课程训练,你会学到很多东西。我相信你会参加研究所的训练计划的,而且你会为此而付出你100%努力的并会坚持一段时间, 比如6个月。我和家人在几周内就见到了训练的成效。我坚信如果你看到了训练的效果你一定会坚持继续下去的。

我想告诉那些和我一样有中脑损伤的孩子,你们可以让你们紧张的肌肉松弛下来而不需要进行手术或使用药物。你们可以不需要用支架走路,你们的发音会很清晰,你们僵直的手指可以用来演奏钢琴曲。这些奇迹在我身上都已经发生了。你们经过艰辛的努力参加研究所的训练计划会得到很好的回报的。

我还想对那些已经参加研究所训练的中脑损伤的孩子讲几句。如果你们对自己的训练充满激情而且稍微再努力一点的话, 你的效果就会稳定,持续. 想象一下你们可以按照妈妈的要求弹奏一首或几首钢琴曲的情景。如果你很累而且很烦躁的话,那么你只会去完成你的任务, 最后你会说“我弹完了”,这仅仅表示你完成了这个事情,而你的演奏水平没有任何提高。我认为做训练和演奏这件事情非常类似。虽然你能够按计划表中规定的内容完成所有训练计划,但是如果你训练时没有自发的热情去做的话,你的训练就仅仅是完成任务,不会达到预期的效果。

当然,和大家一样我不可能总保持在最佳状态,最近我受到绿夹克(研究所生理组专家穿的是绿色的夹克,所以人们称他们为绿夹克)给我一些新的营养品使我的精力旺盛。躺在床上的时候,我常常瞪大眼睛思考。你精力充沛的时候完成训练计划很容易。

对于脑损伤的人来说,最糟糕的事情就是不能做自己的朋友所能做的某些事情。我很想自己能够潜水、徒步旅行、跳马以及在科罗拉多的山上驰骋。我希望我能干这些事情的日子早日到来。

不论你相信与否,中脑损伤的问题也为我的生活带来了一些积极的影响。因为我的健康状态, 不能天天去上学, 而需要和全家人在一起做艰苦的训练, 所以我们全家人的关系就更密切得多. 还有, 假如我没有脑损伤,那我也就没有机会认识研究所那么多了不起的人和世界上那么多的脑伤孩子。

我对自己的未来有很多打算。现在我需要继续努力训练,这样我才能早日毕业。我希望自己能在大学获得海洋生物学位,同时也学英国文学。到那时我就能有好多年来仔细研究海豚的智力问题了。我会坚持写作,希望有一天我的书能在纽约畅销书的排行榜上出现。

现在我象喜欢书一样喜欢骑马,我梦想有一天能骑阿帕卢萨马在田纳西州观光。在美国的东北部,那里是骑马爱好者的乐园,我计划花些时间参加那里的马展。

每次我都想有机会在研究所担当义工。过些年以后,如果你到研究所的停车场停车时, 看见一辆占了许多车位的拖拽马车时, 你就会知道,我正在那里为脑伤的孩子做事呢。

[编后语]

当我看到Sara写的这篇故事时非常激动, 不由得也想写几个字。

记得, 头一次看到Sara时, 她才四岁。那时, 我还是研究所的一个学生。

Sara是个极重度的脑伤儿,她肌张力极高,呼吸非常浅而弱,几乎看不到呼吸。即或是用手触摸都很难摸准呼吸的次数。她的脸色总是那样的苍白。研究所派我给她做负压呼吸模式. 当时我一面做负压模式, 心里一面嘀咕着问自己,”这个孩子还好得了吗? 能有希望吗?”

可是, 在研究所的强化训练下, 每六个月一次复查时, 我们都能够看到Sara的巨大变化。她从不会爬到爬、站、走都一样样地实现了。而且常常能给我们带来臆想不到的惊喜。

她七岁来复查时, 不但能独自站立, 还带来她的四本著作。我还记得我当时兴奋得围着她转了好半天。我真想把这几本书带回中国给我们的脑伤儿和所有家长(不论是正常或是脑伤儿的家长)看看这人间的奇迹。后来,我在中国讲课时也常用她的例子。

当时,我已经不再怀疑这个极重型脑瘫儿的最后康复问题了。因为我已经看到一个如此坚强的战斗集体,在和这个家庭的接触中,我看到每个人的顽强、乐观、积极和坚持克服困难的决心和努力。每一次他们的到来都会给我这个带有老传统观点的医生又一次的冲击。看到八岁的她,津津有味的读着托尔斯泰的小说“战争与和平 ”。还走得非常不稳的她,开始学做体操和巴蕾舞动作,她是那样认真和顽强地学习并要求每个动作都做得准确。

由于我现在回中国的时间越来越长,在美国的时间越来越短,能见到Sara的机会也就越来越少了。在这里我遥祝Sara早日完成她的梦想。也祝愿所有的脑伤儿早日康复!

王力医生于回国的途中。